“90后夫妻同患罕见病瘫痪”引关注 丈夫李亚楠：拍视频带货自救，为康复治疗筹资金

近日，一则“90后新婚夫妻双双患上罕见病导致瘫痪”的视频在网络上迅速传播，引起了社会各界的广泛关注和热烈讨论。众多网友纷纷表达对这对夫妻不幸遭遇的同情与鼓励，同时也有不少人积极参与到病因的探讨分析中。不过，也有部分网友心存疑虑：“夫妻同时患上罕见病，这样的巧合真的存在吗？”

5月13日，徽声在线记者采访了视频的发布者、当事人丈夫李亚楠。他向记者详细讲述了自己和妻子患病的具体经过，以及他们发布视频的初衷和未来的计划。

夫妻俩现状 受访者供图

李亚楠透露，他和妻子赵女士在2025年先后被确诊为免疫介导性脑干脑炎，这一疾病导致他们双双瘫痪在床，生活完全无法自理。直到今年2月，李亚楠才勉强恢复了部分语言能力和肢体活动能力；而妻子目前虽然意识清醒，但四肢依然瘫痪，只能进行正常的进食。

他表示，发布短视频的初衷一方面是想通过分享夫妻患病及康复期间的生活点滴，传递积极乐观的生活态度，鼓励更多人与病痛抗争；另一方面，他也希望通过这种方式获得更多的流量关注，进而通过直播带货、网络销售等方式赚取收入，为后续的康复治疗提供经济支持。由于他和妻子的身体状况限制，视频的拍摄和部分后期操作都是由母亲协助完成的。

5月14日，徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状极为严重，生活完全不能自理。经过医生的详细检查，最终确诊为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续，但后续仍需持续的康复治疗。

同病相怜：夫妻先后确诊相同罕见病，双双陷入瘫痪困境

目前正积极接受康复治疗

李亚楠向徽声在线记者介绍，他来自天津，今年32岁。原本应该处于家庭幸福、事业上升期的他，却因一场突如其来的疾病，人生轨迹发生了巨大的转变。

2022年，从事房产销售工作的李亚楠与辽宁的90后女子赵女士在网络上因共同的兴趣爱好——唱歌而结缘。经过两年的相处，两人在2024年登记结婚，组建了自己的小家庭。然而，好景不长，2025年3月的一天，李亚楠突然发起了高烧，浑身无力。起初，他以为只是普通的感冒，并未太过在意，只是随便吃了点药。但没想到，病情迅速恶化，他很快便失去了意识，瘫痪在床。

生病前的两人 相关视频截图

经过医院的详细检查，李亚楠被确诊为免疫介导性脑干脑炎。经过一段时间的治疗，病情得到了控制，但转入康复治疗阶段后，他仍然意识清醒但瘫痪在床，生活起居完全依赖父母和妻子的照料。

然而，命运似乎并不打算放过这对年轻的夫妻。就在李亚楠确诊仅两个月后，妻子赵女士也出现了与他相似的症状，而且病情发展得更为迅速。不久，赵女士也瘫痪不起，无法自理。经过医院的检查，赵女士同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。

李亚楠痛苦地回忆道，当时妻子已经怀孕6个多月了。但由于病情的严重影响，孩子出生后仅几个小时就不幸夭折了。这无疑给这对已经饱受病痛折磨的夫妻带来了更大的打击。

在那段艰难的日子里，夫妻俩瘫痪在床，生活完全无法自理。为了让他们得到更好的照顾，赵女士的父母将她接回了辽宁进行治疗。直到今年2月，李亚楠的情况有所好转后，他才将妻子接回天津，两人一起接受康复治疗。康复治疗的内容包括针灸、超声反馈、电刺激、按摩等多种方式，旨在帮助他们恢复身体功能。

徽声在线记者再次从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状极为严重，生活完全不能自理。经过医生的精心治疗，去年底她办理了出院手续，但后续仍需持续的康复治疗和关注。

丈夫自述：拍视频希望获得流量支持，带货挣钱补贴康复治疗费用

李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月他的情况有了明显的好转。他恢复了部分语言能力，可以缓慢地说话但非常吃力；同时，他也恢复了部分肢体活动能力，右手能够缓慢地活动并操作手机；部分肢体也有了知觉。然而，妻子虽然意识清醒，但仍然瘫痪在床，只能进行正常的进食，无法言语交流。

对于两人能否完全康复、是否会留下残疾等问题，李亚楠坦言目前都还是未知数。他向徽声在线记者透露，医生预计他们的康复期可能需要五到七年之久。这场突如其来的疾病不仅给他们的身体带来了巨大的伤害，也给双方家庭带来了沉重的精神压力和经济负担。李亚楠的前期治疗已经花光了父母的积蓄，还欠下了不少债务；如今又面临漫长的康复期，需要更多的资金来支撑。

为了减轻家庭的经济负担，李亚楠决定在短视频平台上开通账号，通过分享夫妻患病前后的对比以及康复期间的生活点滴来吸引关注。他希望通过这种方式传递积极乐观的生活态度，鼓励更多人与病痛抗争；同时，他也希望能够获得更多的流量支持，进而通过卖货、直播带货等方式赚取收入，为两人的后续康复治疗提供经济支持。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。

李亚楠尝试直播带货 直播界面截图

针对网友们关于“如何拍摄、剪辑视频”等疑问，李亚楠坦言自己仅能单手操作手机，因此拍摄素材、基础编辑等工作都是由母亲协助完成的。他每天用手点击手机键盘或用语音回复网友的评论。对于个别视频中显示的“AI合成”字样，他解释说那是因为自己手不灵活，使用了AI合成技术来辅助完成视频制作。

徽声在线记者查看李亚楠的短视频账号发现，截至目前他的账号已经拥有了2.9万粉丝。挂在橱窗里的产品主要有袜子、拖鞋等日用百货共160余种，销量已经超过了800件。这些收入虽然微薄，但对于李亚楠来说却是宝贵的经济支持。

李亚楠表示，账号开通以来他收到了许多网友的关心和帮助。他十分感谢父母和亲友的支持与陪伴，也感谢医护人员的精心治疗和广大热心网友的鼓励与帮助。他会努力把账号做好，继续尝试直播带货等方式赚取收入，减轻家庭的经济负担。他坚信只要坚持下去，就一定能够战胜病痛重新站起来，与妻子回到最初的幸福时光。

医生分析：夫妻可能是感染同一病原体所致，不考虑“重金属中毒”因素

四川自贡市第四人民医院神经内科副主任医师毕有才在接受徽声在线记者采访时表示，免疫介导性脑干脑炎是一种由自身免疫反应攻击脑干组织引发的神经系统疾病，相对较为少见。而夫妻同时患上这种疾病的病例更是罕见至极。从病因上来讲，这种疾病通常是由感染后诱发的免疫反应所导致的。即病原体进入人体后，人体的免疫细胞产生免疫反应，进而引起了神经系统的损害。

针对当事人曾提到的病因可能与“养过仓鼠”或“爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属”有关的说法，毕有才医生分析认为，不考虑“重金属中毒”的因素。他更倾向于认为夫妻俩可能是感染了同一病原体所致。他解释说，感染后可能有一定前驱症状，比如腹泻、发热、上呼吸道症状、全身酸痛、乏力等；在前期症状后一段时间才出现脑干脑炎的临床症状。而这个时候再去找病原体，就存在很大的困难了。因此，该疾病的具体病因往往不容易确定。

毕有才医生还表示，该疾病会导致患者出现意识障碍、行走不稳、吞咽功能障碍、肢体瘫痪等症状。早期采用免疫抑制治疗，长期进行功能康复治疗，多数病人的预后情况还是良好的。但治疗期间也可能出现严重肺部感染、呼吸衰竭等各种并发症，导致预后情况变差。同时，患者也可能遗留行走不稳、吞咽障碍、肢体活动障碍等后遗症。

徽声在线记者 袁伟