蔡磊渐冻症风波再起？本人亲自发文澄清！

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在多数人的认知里，蔡磊患渐冻症似乎已是不争的事实，毕竟这一病情得到了多方证实。然而，仍有人对此表示怀疑，这不禁让人感到诧异。

毕竟，作为一位曾执掌京东千亿资产、引领电子发票改革的商业精英，他选择放弃荣华富贵，转而投身抗击渐冻症的斗争，这样的决定绝非轻率之举，更不可能是为了装病博取同情。

因此，当有朋友提醒我报道蔡磊的事情需谨慎，以防出现反转时，我内心是持怀疑态度的。

毕竟，在众多疾病中，渐冻症几乎是一种无法治愈的绝症，装病为何要选择这样一种自讨苦吃的病症呢？

但出乎意料的是，还真有人在这件事上大做文章，试图制造谣言。

4月2日，蔡磊通过社交媒体发文，称自一年多前发布辟谣声明后，仍有部分账号在网络上持续对他及其家人、团队以及社会爱心人士进行造谣与抹黑。

他在长文中透露，自己已于近日收到北京互联网法院的一审判决书，两个长期恶意造谣的账号已败诉。法院要求他们立即删除侵权言论，并在账号主页置顶十日公开发布致歉声明，同时承担相应的赔偿责任。

他强调，赔偿金额并非他的目的，他追求的是法律的公正宣判和公开的道歉，并表示所获赔偿款项将全部捐赠给贫困患者，以表善心。

我特意去今日头条搜索了这两个账号“俊俏花猫HrS”和“2024重回汉唐”，发现它们的粉丝量都不大，大约在一万左右。

这两个账号确实发布过怀疑蔡磊渐冻症是假的文章和内容，而且描述得相当逼真，让人差点信以为真。

其实，针对蔡磊渐冻症的现状，我去年就写过相关文章，并且阅读了他的书《相信》，确实非常感人。

我通过AI和媒体数据进行了求证，得出的结论基本一致：蔡磊确实患有渐冻症，而且目前的情况相当严峻。

蔡磊是在2019年9月30日，在北京大学第三医院（北医三院）由樊东升教授（国内ALS领域的权威专家、神经内科主任）确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS，即渐冻症）

此后，他先后在北京协和医院、首都医科大学宣武医院、天坛医院等权威医疗机构，通过肌电图、神经系统查体、长期随访（ALS无单一确诊“金标准”，需结合临床、电生理和病程）等方式，多次确诊为ALS

根据公开资料，他的渐冻症病情发展迅速，到2015年底时已进入终末期，ALSFRS-R（渐冻症功能评分）降至个位数，仅眼睛和大脑能够正常工作。

这意味着，他目前的所有工作几乎都是依靠电脑接口，通过眼部转动来完成的，连手指打字都无法进行。

去年下半年，媒体采访蔡磊的妻子段睿时，她透露：

今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊和腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

段睿还表示，丈夫的舌头和嘴唇因为肌肉萎缩已经变形，吃饭时必须全神贯注，稍有不慎就会呛到。

即使是洗澡，也得用绳子吊着，才能勉强维持身体的清洁。

夜里睡觉也需要戴上呼吸机，轻微的感冒都有可能让他进入重症监护室，死神似乎随时都在身边徘徊。

疾病带来的疼痛让这位渐冻症患者更加脆弱不堪。

段睿感慨地说：

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

确实，从她的描述中，我们可以感受到蔡磊所面临的困境是多么艰难。

2025年12月31日，蔡磊通过媒体发布了一段视频，记录了他在“失声”前说的一段话。他在微博中写道：

那时候我还可以说话，面部、嘴巴、下巴、牙床还没有萎缩塌陷变形。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋！现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频！

在蔡磊自己看来，每一天都可能是最后一天，每一个动作都无比艰难。他写道：“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”

其实，外界对蔡磊的质疑从未停止过，甚至有人将他与当年的张海迪相提并论。

有人在社交媒体上写道，“他就是当年的张海迪，最终也会创造医学神话”。

支持他们的人认为，这对夫妻已经超越了普通夫妻之间的关系，他们是人类对抗渐冻症历史上的战士，是盟友，是值得敬仰的人。

而不理解的人则认为，段睿在平台上直播是在消费蔡磊，利用他的病情敛财……

在科学和信息如此发达的今天，想要戳破一个谎言并不难，但很多时候，我们宁愿相信直觉，以至于谎言能够自圆其说，大行其道。

就像这几天被人们热议的网红保健品优思益，那么多明星抢着带货和直播，董宇辉的“与辉同行”直播间更是卖出了几千万的营业额。然而，央视深入调研后却发现，这竟然是一个三无产品......

我们之所以活在虚假的信息里，这背后的问题确实值得反思。

一是信息茧房让人自以为是。

有时候，你一旦相信某件事，甚至在某个观点前停留了几秒，平台就会不断地向你推荐类似的内容，让你被困在里面无法自拔。

重复的观点、相似的内容不断给你洗脑，最终会用这种循序渐进的方式让你相信并产生信仰。

二是虚假内容的泛滥成灾。

这是一个互联网极为便捷、丰富的时代，但内容也开始泛滥成灾。我们获取信息方便了，可同时虚假的、错误的垃圾信息也开始乘虚而入。有时候别说普通人，甚至官媒都难以察觉。

今年315晚会报道过的AI垃圾信息——GEO训话，行业里竟然已经有成熟的链条可以让AI带毒输出！

是的，你以往去搜索引擎平台可能会遇到骗子广告，但如今你去AI可能会遇到人为灌入的垃圾营销信息！

三是我们变懒了，也变得不理智了。

在短视频的冲击下，在AI的便捷生活里，我们慢慢失去了思考的能力，没有了自己的观点。拿来主义变得更容易，以至于我们丧失了明辨是非的能力。

马斯克曾说过，随着AI的发展，人类大部分的智商会变低，最终被AI统治。而只有不到2%的人能够驾驭AI，来引领人类向前发展。

听起来不可思议，但实际上现在已经是这种趋势了。

蔡磊渐冻症的问题并非个例，每个人可能都活在一个巨大的信息茧房里，却自以为自己才是正确的。我们试图说服别人来认可自己，却最终不会意识到自己才是那个荒谬的人。

几天前，蔡磊透露了自己的最新身体状况。

他提到，即便是在4个人的同时搀扶下，他现在也已经完全无法迈步挪动。过去6年的抗争如同一场漫长的梦境，让他甚至忘记了季节的轮转，心中只剩下对人间冷暖的深刻记忆。

是非曲直，自有时间来评判。

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