6个月确诊“婴儿渐冻症”，医生断言活不过18个月，外公外婆9年守护，如今上二年级考第一

“在自己还有能力的时候，能多帮一点是一点，能多做一分是一分。”朱薇的父亲朱云长在说出这句话时，语气平和而坚定，如同所有默默守护家人的父亲一样。

但在女儿朱薇的心中，父亲却是一位无可替代的英雄，是那棵为她们遮风挡雨的参天大树。

时间回溯到2017年，朱薇的第二个孩子曹景颜降临人世。这本该是一个充满喜悦和期待的时刻，然而，命运却悄然埋下了不幸的种子。景颜被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种被称为“婴幼儿渐冻症”的罕见遗传病，更是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传性疾病。

确诊后，医生给出了残酷的判断：景颜“最多只能活18个月”。

然而，九年时间悄然流逝，景颜不仅顽强地活了下来，如今还正在读小学二年级，并且取得了全班第一的优异成绩。

这并非什么医学奇迹，而是亲人们用无尽的时间和心力，为景颜争取来的宝贵时光。

朱薇的父母并非超人，但当看到女儿陷入困境时，他们毫不犹豫地挺身而出，用自己的肩膀扛起了生活的重担，为外孙赢得了生存的希望和可能。

朱薇则是一边承受着崩溃的情绪，一边坚强地前行。每当看到父母为孩子奔波的身影，她便告诉自己不能倒下，更不能放弃。

01

原本平静的生活，却被命运无情改写

朱云长在32岁那年，迎娶了比自己小10岁的妻子。四年后，他们的女儿朱薇出生，为这个家庭带来了无尽的欢乐。

一家三口的生活虽然并不富裕，但充满了温馨和爱意。在朱薇的记忆中，父亲总是忙碌于摆摊，而母亲下班后还要陪父亲收摊，两人回到家时往往已是深夜11点以后。

多年来，他们一直居无定所，频繁搬家。直到朱薇初中那年，家里才终于盖起了属于自己的房子。

尽管生活清贫，但夫妻俩感情深厚，朱云长更是被邻里羡慕地称为“别人家的老公”。而朱薇，也在父母的爱中茁壮成长。

朱薇小时候，父亲总会带她去照相馆拍照，还会亲手为她编小辫子。在她成长的过程中，父亲将她生命中的每一个小印记都细心收藏起来，一个纸盒里装着她出生那天的日历、幼儿园的学习情况、两人合作画的第一幅画、从小到大的毕业证、学生时代拍的大头贴以及结婚请柬等。

上大学后，朱薇拿着奖学金带着父母一起旅行，这是父亲生平第一次出远门，他不住地称赞女儿的孝顺和能干。

毕业后，朱薇找到了一份在银行的工作，并收获了爱情。父母都很支持这段感情，并不在意女儿选择了“裸婚”，只是欣慰地看着女儿迈入了婚姻的殿堂。婚后，朱薇顺利生下大儿子，孩子跟着外公外婆在乡村长大，童年过得无忧无虑。

几年后，朱薇再次怀孕，产检一路顺利，一家人满心欢喜地期待着小生命的诞生。

二宝名叫景颜。出生后的第二天，朱薇就在他的后脑勺发现了一大块黑色胎记，这让她隐隐感到不安。景颜28天时，因为肺炎住院治疗了半个月后出院。

接着，心细的朱薇又发现了景颜的异常之处——他的运动能力明显落后。在母亲的直觉驱使下，她抱着孩子穿梭于各大医院之间。最终，南京儿童医院的基因检测结果确诊孩子患了脊髓性肌萎缩症（SMA）的遗传病。那时，孩子只有6个月大。

报告单上白纸黑字写着的“脊髓性肌萎缩症”和医生的那句“最多只有18个月”，让朱薇陷入了崩溃和绝望之中。

医生的话并非危言耸听，这种发病率仅1/10000的罕见病，曾让80%的患儿活不过两岁。

02

孩子生命进入倒计时，全家陷入深渊

朱云长永远记得自己接到女儿电话的那一刻。听到女儿哭诉“医生说景颜最多只有18个月”后，他只觉得五雷轰顶。

但他是父亲，也是外公，没有时间更不能沉浸在悲伤的情绪中。他第一时间想到的是：“我就这一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”

于是，他和妻子第一时间赶到了女儿身旁。

从此，一家人开始了与病魔抗争的艰难生活。

首先面临的是无药可医的困境和经济上的巨大压力。

在当前医疗条件下，这个疾病难以治愈，除了注射一款名叫诺西那生钠注射液的天价药物来控制症状外，别无他法。

两年里，全家辗转于上海、北京、青岛等各大医院之间，卖掉了房子、掏空了积蓄、还欠下了一堆债务，只为购买那5毫升就要花费70万元的特效药。当朱薇颤抖着手将银行卡递交给窗口时，朱云长看出了女儿的脆弱，他按着女儿的手，将卡和生的希望一同递进了窗口。

除了特效药外，还需要购买各种仪器如站立架、矫姿椅、矫姿推车、呼吸机、咳痰机、雾化机、吸痰机等。去康复机构做训练也是一笔昂贵的支出，朱薇曾经算过，15天的康复训练价格就高达9000多元。人们总是笑称孩子是“吞金兽”，而朱薇则觉得自己的孩子像一个碎钞机，仅维持他的生命一年成本就高达140万元。

为了给景颜治病，全家人省吃俭用，除了给大宝添置衣服鞋子之外几乎没有什么其他支出。朱薇一个月的生活费控制在500元以内，工作上拼命努力只为多挣点儿钱。

与经济负担如影随形的还有精神压力。早在孩子确诊时作为孩子血肉至亲的爷爷奶奶便不辞而别从此杳无音讯。因为天价治疗费朱薇与丈夫的感情也出现了裂痕两人常年分居。

但朱薇没有时间感伤她太忙了。从睁开眼睛那一瞬间起她的生活就被塞满了：她要照顾大儿子、要赚钱养家、要带小儿子去做康复训练、孩子睡觉后还要继续工作。

最令她揪心的是康复训练这是延缓景颜身体机能滑坡的唯一途径是再苦再疼都要坚持下去的求生之路。尽管知道这些道理但无论去了多少次看到孩子因为训练的疼痛而哭泣时她的心还是一次又一次地碎了一地。

对待孩子她从来都是满腔真诚。但有时她也会撒谎比如景颜问她“自己什么时候能好”时她总会说“很快就会恢复”。有时她又觉得自己太贪心以前明明只希望孩子活着就好现在却开始盼望孩子能恢复健康一直活下去。

不过天无绝人之路。景颜的救命药诺西那生钠注射液经过药企援助后大幅降价每年治疗费随之降到了55万元。2022年该药被纳入医保支付价格降为每针约3.3万元。

更重要的是当朱薇沉入那自以为永远见不到光的深渊时她的父母用九年如一日的守候给了她最坚实的依靠。

03

坚守九年不离不弃，用爱为外孙续写生命篇章

“听说神不能无处不在，所以创造了父母。”对朱薇来说自己的父母便是如神般的存在。

他们陪着女儿辗转于各大城市的各个医院之间只为帮外孙寻找一线康复的机会。

为了更好地帮助女儿、照顾外孙他们选择背井离乡来到女儿生活的城市。以前他们深爱着自己的女儿现在他们又将爱毫无保留地给了两个外孙。

为了帮助景颜恢复朱云长曾跑到儿童医院康复科央求其他家长带他进去学习如何给患儿做康复操。从此只要一有时间哪怕自己还在生着病也会坚持给外孙做操。

得益于药物治疗和康复训练的效果景颜的病情发展缓慢他开始渴望走进校园和其他小孩一起学习。因为他无法完全控制自己的手臂需要别人帮他翻书外公便担负起了陪读的任务。

下课后外公又会带着他去学校特意腾出来的休息室按摩放松。看到桌椅不合身外公又会娴熟地修理。课堂上坐在轮椅上的景颜和一旁白发苍苍的外公俨然成了最动人的风景。

朱薇的母亲也一直默默付出。起初景颜只能通过鼻饲进食在她的精心照料下他可以自己吞咽进食了。景颜在外地住院做康复时她连夜坐高铁把做好的营养菜泥送到医院。

朱云长和朱薇在外奔波她便努力让他们没有后顾之忧。她将家里收拾得干干净净无论多晚回来都能让他们吃上一口热饭。景颜再长大一点儿后她开始陪着他学习。为了锻炼他的呼吸能力每天带着他练习唱歌。

父母的爱像是一汪永不枯竭的清泉。尽管照料景颜已经花费了父母巨大的心力但他们还惦记着才40岁头发就白了一大半的女儿。为了替女儿分担经济压力朱云长开始陪女儿摆地摊从零开始学直播。有时他在直播间里又唱又跳拉着老伴儿一起试妆有时又会跟着女儿一起舟车劳顿地去外地选品。

也许是受到了家里大人的影响大宝虽然年纪不大但早早学会了心疼弟弟。他渴望得到爱和陪伴但他懂得无法自理的弟弟比自己更需要得到关注。很多次看到妈妈带着弟弟出远门他转过身默默流泪。

小小的他也懂得了付出爱。他会像大人一样一勺勺地给弟弟喂饭。他小心翼翼地推着弟弟回到自己小时候生活过的农村去走亲访友。他会一本正经地坐下来给好不容易也能坐起身的弟弟一页页地讲绘本。更难得的是他眼中的弟弟不仅仅是个病人更是个普通的小孩子他也会和弟弟嬉笑玩闹。

令人欣慰的是景颜的日常生活虽然需要人照顾但他非常争气。他一学期能去学校的时间不多所以格外珍惜上学的机会上课时聚精会神积极举手发言。尽管久坐令他身体不适但他总是选择咬牙坚持。尽管老师不要求他写作业但他对自己有要求背课文、写作业一样也不想落下。

最近一次的考试中他语文成绩99分数学100分名列班级第一名。从小跟着外婆练习唱歌他也坚持了下来。他受邀参加了在北京举行的罕见病公益音乐节演出身着西装挺直脖颈有点儿紧张但还是高质量地完成了表演。

这样努力生活的景颜像是一颗星星一颗在夜空中自顾自地闪耀着的星星。正因为四周漆黑一片所以他的光芒才显得更加耀眼和珍贵也更加直抵人心。

徽声在线在采访渐冻症患者蔡磊时曾说：“人生真的好难呐，但是人生又很值得，因为生命那么的坚韧，那么的美好。”这也像朱薇说给自己的那句话：“人生就是开盲盒，在布满荆棘的道路上，开出属于我们的花。”

其实艰难的生命之所以值得布满荆棘的人生之所以能开出花朵是因为生命从不是一个人的踽踽独行。就像景颜他身后有为了他不惜一切代价治病的母亲有外公外婆倾尽全力的托举也有哥哥带来的温暖和治愈。

而在爱的滋养中长大的景颜用可以称为“奇迹”的生命经历告诉我们每个生命都因爱而来也会因为爱而变得更加坚韧。

参考资料：

1. 北京日报：《生命缘》万分之一的我们：当身体困住灵魂，他们在裂缝中凿光

2. 荔枝新闻：我们家的“参天大树”：一位罕见病患儿的“超人外公”

3. 小红书账号：景颜的一家

作者：晓萧

编辑：安妮

一审：王云峰

二审：李津

三审：赵海旭