没想到,抗击渐冻症7年的蔡磊,8岁儿子竟凭一个举动让他倍感骄傲

2026-08-10 17:25:11未知 作者:徽声在线

“在我心里,爸爸就是无所不能的超人。”

年幼的小菜籽曾这样一脸认真地说道。

而事实上,蔡磊也确实用行动诠释了‘超人’的含义。



父亲蔡磊与渐冻症顽强抗争了整整7年,身体逐渐被病魔侵蚀,每况愈下。

但他从未停下研发新药的脚步,始终拼尽全力为全国的病友们寻找那一丝生的希望。

令人意想不到的是,年仅8岁的小菜籽竟以自己的方式,给蔡磊带来了莫大的惊喜。



其实,小菜籽的成长之路差点就缺失了父爱。

时间回溯到2019年,41岁的蔡磊被正式确诊为渐冻症。

这个病,意味着患者将在清醒中一点点丧失运动能力,最终多因呼吸衰竭而离世。

拿到诊断书的那一刻,蔡磊的人生仿佛从巅峰瞬间跌入了谷底。



在此之前,蔡磊是旁人眼中标准的人生赢家。

身为京东集团原副总裁,中国“电子发票第一人”,他在商界摸爬滚打多年,积累了丰富的经验。

妻子段睿是北大本硕毕业的高材生,合伙经营着一家会计师事务所,专业能力十分出众。

然而,命运的重击总是来得如此突然,让人猝不及防。



确诊后,蔡磊做的第一件事不是崩溃发泄,而是主动向段睿提出了离婚。

他太清楚这个病的可怕了——不仅身体会逐渐垮掉,后续的治疗费用更是一个无底洞。

因此,蔡磊提前将个人资产进行了分割,他不想因为自己的病拖累妻子的人生,更不想耽误孩子的成长。

确实如此。



在确诊后不久,儿子小菜籽就来到了这个世界。

而对于蔡磊最初的离婚提议,段睿毫不犹豫地拒绝了。

她并非不懂渐冻症的残酷无情。

但对她来说,爱能够战胜一切困难。



只是,小菜籽的童年注定与众不同。

别的孩子有爸爸陪着打球、送上学、开家长会,享受着父爱的温暖。

而小菜籽的爸爸却慢慢连抬手摸他的头都变得十分费劲。

后来,甚至连说话都做不到,只能依靠眼控仪与他人交流。



但即便父子相处的方式与常人截然不同,小菜籽却格外贴心懂事。

他从不吵闹着向父母索取什么,反而会主动靠近爸爸,认真回应爸爸的每一次询问。

当蔡磊用眼控仪询问他的围棋进度时,他会骄傲地分享自己的段位。

外出游玩、见识到新事物时,他也会主动把所见所闻讲给爸爸听。



小菜籽用自己的方式陪伴着、治愈着被困在躯体里的父亲。

外人只看到孩子的乖巧阳光,却很少有人知道,这份从容懂事的背后,是段睿数年如一日的默默付出与托举。

然而,前不久段睿却坦然表示自己有过后悔。



人们之所以不懂生离死别的痛,是因为没有经历过失去生命中重要之人的痛苦。

这一消息让网友们的心都提到了嗓子眼。



毕竟大家都以为,是蔡磊的病情出现了状况。

但实际上,让段睿深夜情绪崩溃的,并非丈夫的病情。

而是她敬爱的姥爷离世了。



长久以来,段睿全身心地扑在照顾蔡磊和攻坚渐冻症科研的事业上。

可想而知,她陪伴长辈的时间少之又少。

直至姥爷彻底离世,她的心底才涌上难以释怀的遗憾。

6月22日,段睿在接受徽声在线的采访时,才坦诚地说出了心底的后悔。



当然,她后悔的不是嫁给蔡磊。

而是悔恨自己长年奔波于丈夫和科研之间,没能多抽出时间陪伴姥爷。

甚至一直隐瞒着家里的难处,最终落得子欲养而亲不待的终身遗憾。



这场突如其来的离别,也戳中了这个家庭绕不开的命题——生死离别。

对于蔡磊来说,生离死别从来都不是遥远的事情。

他的祖辈、父辈都在壮年时因病离世。

这些年,他也见过太多病友拼尽全力却没能战胜病魔,一个个从他的病友群里消失。



换做别人,可能早就被命运打垮了,但蔡磊偏不。

他说,要么与病魔同归于尽,要么战胜这个病。

这些年,他硬生生在无人看好的领域蹚出了一条路:搭建起上万人的渐冻症病友大数据平台,为科研提供了最真实的临床数据。



他联动全球科研团队推动近300条药物研发管线,其中超30项进入临床阶段。

设立生命科学破冰奖、破冰奖学金,并累计投入超5000万元科研捐助,激励行业技术取得突破。

他甚至亲自试药,哪怕高烧不退、风险未知,也从未后退过一步。

好在,所有的努力都没有白费。



有参与蔡磊团队相关临床用药的患者自述病情发展放缓,生活自理情况有所好转。

对于渐冻症这个“绝症”来说,这已经是从前不敢想象的奇迹。

而蔡磊每向前冲一步,身后无疑都有段睿在默默兜底。



为了帮丈夫筹措科研资金,也为了能贴身照顾他,段睿直接关停了自己经营的会计师事务所,全职运营起“破冰驿站”直播间。

直播赚的每一分钱,除去必要成本,全部投入渐冻症科研,一分都不截留。

白天,她要盯直播、管团队、对接科研项目;晚上,还要全程照料蔡磊的起居,翻身、喂饭、用药,全年无休,连睡个整觉都成了奢侈。



几年前曾有人问她,怎么不劝蔡磊歇歇,回家好好养身体,多陪陪孩子?

段睿的回答让很多人红了眼眶。

她说,不希望蔡磊回归家庭,因为回归家庭是对现在命运的逃避。



只因段睿知道丈夫这辈子最重要的是什么,能帮他一起攻克渐冻症,胜过所有日常的陪伴。

而他们的儿子小菜籽,也在这样的耳濡目染中悄悄长大了。

去年父亲节,小菜籽亲手给爸爸准备了礼物,那时候大家就说,这孩子懂事得让人心疼。

可没人想到,这个才8岁的小男孩,悄悄给了所有人一个更大的惊喜。



之前有记者问小菜籽,你爸爸是什么样的人?

小孩想都没想,脆生生地回答:“爸爸是超人。”

不仅如此。



曾在北京公交站台的“北京榜样”展示牌前,小菜籽仰着脑袋,特别自豪地指着牌子上的蔡磊说:“这是我爸爸。”

他还跟家里人说,长大以后要当科学家,治好爸爸的病。

这些话听起来稚嫩,但却句句都是孩子最真心的崇拜。



而最近,蔡磊的破冰驿站发布了一条视频。

视频里展示的是小菜籽的100分期末测评试卷——全班唯一的一个满分。

从视频中可以明显看出,小小年纪的他书写还特别工整,字迹相当漂亮。



就这一件事,瞬间戳中了很多人。

有人可能会说,不就是考了一次满分吗,至于这么夸张吗?

可你想想这个家庭的处境:爸爸是渐冻症终末期患者,每天靠眼控仪工作十几个小时。

妈妈要管直播、管科研、还要全天照顾病人,忙得脚不沾地。



一个8岁的孩子,自己沉下心学习,考出了全班唯一的满分,连字都写得漂漂亮亮。

在这样的家庭环境下,还能沉下心学出全班第一的成绩,连字迹都一丝不苟。

这哪里是一张普通的试卷,这是给蔡磊最实在的安慰,也是实打实地给他长了脸。



好多人总在问,最好的家庭教育是什么?

蔡磊一家给出了最朴素的答案:言传身教。

蔡磊从没跟孩子讲过什么叫坚持、什么叫担当。

可他7年如一日和绝症死磕,拼尽全力为陌生人寻找希望,这份坚韧和善良,孩子都看在眼里,也学到心里。



爸爸面对命运不低头,孩子面对学习就不松懈;

爸爸心怀他人、向阳而生,孩子就踏实上进、正直善良。

不用多说一句,家风就已经传下去了。



小菜籽知道自己的爸爸不是超人,却比超人还勇敢。

他也在用自己的方式,成为爸爸的骄傲。



最好的家庭教育,从不是说教,而是言传身教。

蔡磊用七年破冰之路,让坚韧、善良与担当,深深扎根在孩子心里。

对小菜籽而言,父亲不是命运的弱者,而是他从小到大最崇敬的榜样、最坚定的光。



一人逆天而行、照亮他人,一人追光而行、不负家风。

父子各自发光、彼此成全,便是人世间最动人的传承。











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