6个月确诊“婴儿渐冻症”，医生预言最多活18个月，外公外婆9年守护，如今上二年级考全班第一

“在还能付出的时候，多帮一点是一点，多做一些是一些。”朱薇的父亲朱云长说出这句话时，语气平和而坚定，就像无数平凡而伟大的父亲一样。

然而，在女儿朱薇的眼中，父亲却是顶天立地的英雄，是为自己和孩子们遮风挡雨的参天大树。

2017年，朱薇的第二个孩子曹景颜来到了这个世界。这本该是一个充满喜悦和希望的时刻，然而，命运却给这个家庭开了一个残酷的玩笑——景颜被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种被称为“婴幼儿渐冻症”的罕见遗传病，也是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传性疾病。

确诊后，医生给出了令人绝望的判断：景颜“最多只能活18个月”。

然而，时光荏苒，9年过去了，景颜不仅活了下来，如今还正在读小学二年级。

这并非什么医学奇迹，而是亲人们用无尽的爱与坚持，为景颜争取到了宝贵的生命时光。

朱薇的父母并非超人，但看到女儿陷入困境，他们毫不犹豫地挺身而出，用自己的肩膀扛起了生活的重担，为外孙赢得了生存的希望。

朱薇也在崩溃与坚强中不断前行，看着父母为孩子奔波的身影，她深知自己不能倒下，必须坚持下去。

01

原本平静的生活，被命运无情改写

朱云长32岁那年，迎娶了比自己小10岁的妻子。四年后，他们的女儿朱薇出生了。

一家三口的生活并不富裕。在朱薇的记忆里，父亲每天都要摆摊谋生，母亲下班后还要陪父亲一起收摊，两人回到家时往往已是深夜11点以后。

在很长一段时间里，他们居无定所，频繁搬家。直到朱薇上初中那年，家里才终于盖起了属于自己的房子。

尽管生活清贫，但夫妻二人感情深厚。在那个年代，朱云长被邻里们羡慕地称为“别人家的老公”，而他们的女儿朱薇也在爱的包围中长大。

朱薇小时候，父亲总会带她去照相馆拍照，还会亲手为她编小辫子。在朱薇成长的过程中，父亲将她生命中的每一个重要瞬间都珍藏起来：一个纸盒里装着她出生那天的日历、幼儿园的学习情况、两人合作画的第一幅画、从小到大的毕业证、学生时代拍的大头贴、结婚请柬……

上大学后，朱薇凭借奖学金带着父母一起旅行，这是父亲生平第一次出远门，他不停地称赞女儿的孝心。

毕业后，朱薇在银行找到了一份工作，也收获了爱情。父母非常支持这段感情，并不在意女儿选择了“裸婚”，只是欣慰地看着女儿步入婚姻的殿堂。婚后，朱薇顺利生下了大儿子，孩子跟着外公外婆在乡村长大，童年无忧无虑。

几年后，朱薇再次怀孕，产检一路顺利，一家人满心欢喜地期待着新生命的到来。

二宝名叫景颜。出生后的第二天，朱薇就在他的后脑勺发现了一大块黑色胎记，这让她隐隐感到不安。景颜28天大时，因肺炎住院，经过半个月的治疗后出院。

随后，心细的朱薇又发现景颜的运动能力似乎落后于同龄孩子。母亲的直觉让她带着孩子四处求医。最终，南京儿童医院的基因检测结果确诊孩子患上了脊髓性肌萎缩症（SMA）。那时，景颜只有6个月大。

报告单上“脊髓性肌萎缩症”的字样和医生那句“最多只有18个月”的宣判，让朱薇陷入了崩溃和绝望。

医生的话并非危言耸听，这种发病率仅为1/10000的罕见病，曾让80%的患儿活不过两岁。

02

孩子生命进入倒计时，全家陷入深渊

朱云长永远记得接到女儿电话的那一刻。听到女儿哭诉“医生说景颜最多只有18个月”后，他如遭雷击。

但他是父亲，也是外公，没有时间沉浸在悲伤中。他第一时间想到的是：“我就这一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”

随后，他和妻子立刻赶到女儿身边。

从此，一家人开始了与病魔的漫长抗争。

首先面临的是无药可医的困境和经济上的巨大压力。

在当前医疗条件下，这个疾病难以治愈，除了注射一款名为诺西那生钠注射液的天价药物来控制症状外，别无他法。

两年间，全家辗转上海、北京、青岛等地的大医院，卖掉了房子、掏空了积蓄、欠下了一堆债务，只为购买那5毫升就要70万元的特效药。当朱薇颤抖着双手将银行卡递给窗口时，朱云长按住了女儿的手，将卡和生的希望一起递了进去。

除了特效药，还需要购买各种康复仪器，如站立架、矫姿椅、矫姿推车、呼吸机、咳痰机、雾化机、吸痰机等。去康复机构做训练也是一笔昂贵的开支，朱薇曾计算过，15天的康复训练费用高达9000多元。人们常说孩子是“吞金兽”，而朱薇觉得，自己的孩子更像一个碎钞机，仅维持他的生命，一年的成本就高达140万元。

为了给景颜治病，全家人省吃俭用，除了给大宝添置衣服鞋子外，几乎没有其他支出。朱薇将自己的生活费控制在每月500元以内，工作上拼命努力，只为多挣一些钱。

与经济负担如影随形的，还有精神上的压力。早在孩子确诊时，作为孩子血肉至亲的爷爷奶奶便不辞而别，从此杳无音讯。因为天价治疗费，朱薇与丈夫的感情也出现了裂痕，两人常年分居。

但朱薇没有时间感伤，她太忙了。从睁开眼睛的那一刻起，她的生活就被填得满满的：她要照顾大儿子、要赚钱养家、要带小儿子去做康复训练、孩子睡觉后还要继续工作。

最让她揪心的是康复训练，这是延缓景颜身体机能衰退的唯一途径，是再苦再疼都要坚持下去的求生之路。尽管明白这些道理，但无论去了多少次，看到孩子因训练疼痛而哭泣时，她的心还是会一次次地碎成渣。

对待孩子，她总是满怀真诚。但有时她也会撒谎，比如当景颜问她“自己什么时候能好”时，她总会说“很快就会恢复”。有时她又觉得自己太贪心，以前明明只希望孩子活着就好，现在却开始盼望孩子能恢复健康，一直活下去。

不过，天无绝人之路。景颜的救命药诺西那生钠注射液，经过药企援助后大幅降价，每年治疗费随之降到了55万元。2022年，该药被纳入医保，支付价格降为每针约3.3万元。

更重要的是，当朱薇沉入那自以为永远见不到光的深渊时，她的父母用九年如一日的守候，给了她最坚实的依靠。

03

九年坚守不离不弃，用爱为外孙续写生命

“听说神无法无处不在，所以创造了父母。”对朱薇来说，自己的父母，便是如神般的存在。

他们陪着女儿辗转各大城市的医院，只为帮外孙寻找一线康复的希望。

为了更好地帮助女儿、照顾外孙，他们选择背井离乡，来到女儿生活的城市。以前他们深爱着自己的女儿，现在他们又将这份爱毫无保留地给了两个外孙。

为了帮助景颜恢复，朱云长曾跑到儿童医院康复科，央求其他家长带他进去，学习如何给患儿做康复操。从此，只要一有时间，哪怕自己还在生病，他也会坚持给外孙做操。

得益于药物治疗和康复训练的效果，景颜的病情发展缓慢，他开始渴望走进校园，和其他孩子一起学习。因为他无法完全控制自己的手臂，需要别人帮他翻书，外公便担负起了陪读的任务。

下课后，外公又会带着他去学校特意腾出来的休息室按摩放松。看到桌椅不合身，外公又会熟练地修理。课堂上，坐在轮椅上的景颜和一旁白发苍苍的外公，成了最动人的风景。

朱薇的母亲也一直默默付出。起初景颜只能通过鼻饲进食，在她的精心照料下，他可以自己吞咽进食了。景颜在外地住院做康复时，她连夜坐高铁把做好的营养菜泥送到医院。

朱云长和朱薇在外奔波时，她便努力让他们没有后顾之忧。她将家里收拾得干干净净，无论多晚回来都能让他们吃上一口热饭。景颜再长大一些后，她开始陪着他学习。为了锻炼他的呼吸能力，每天带着他练习唱歌。

父母的爱，如同一汪永不干涸的清泉。尽管照料景颜已经耗费了父母巨大的心力，但他们还惦记着才40岁头发就白了一大半的女儿。为了替女儿分担经济压力，朱云长开始陪女儿摆地摊，从零开始学直播。有时他在直播间里又唱又跳，拉着老伴儿一起试妆，有时又会跟着女儿一起舟车劳顿地去外地选品。

也许是受到了家里大人的影响，大宝虽然年纪不大，但早早学会了心疼弟弟。他渴望得到爱和陪伴，但他懂得无法自理的弟弟比自己更需要关注。很多次看到妈妈带着弟弟出远门，他转过身默默流泪。

小小的他也懂得了付出爱。他会像大人一样，一勺勺地给弟弟喂饭。他小心翼翼地推着弟弟，回到自己小时候生活过的农村去走亲访友。他会一本正经地坐下来，给好不容易也能坐起身的弟弟一页页地讲绘本。更难得的是，他眼中的弟弟不仅仅是个病人，更是个普通的小孩子，他也会和弟弟嬉笑玩闹。

令人欣慰的是，景颜的日常生活虽然需要人照顾，但他非常争气。他一学期能去学校的时间不多，所以格外珍惜上学的机会，上课时聚精会神，积极举手发言。尽管久坐令他身体不适，但他总是选择咬牙坚持。尽管老师不要求他写作业，但他对自己有要求，背课文、写作业，一样也不想落下。

最近一次的考试中，他语文成绩99分，数学100分，名列班级第一名。从小跟着外婆练习唱歌，他也坚持了下来。他受邀参加了在北京举行的罕见病公益音乐节演出，身着西装，挺直脖颈，有点儿紧张，但还是高质量地完成了表演。

这样努力生活的景颜像是一颗星星，一颗在夜空中独自闪耀的星星。正因为四周漆黑一片，所以他的光芒才显得更加耀眼和珍贵，也更加直抵人心。

徽声在线在采访渐冻症患者蔡磊时曾说：“人生真的好难呐，但是人生又很值得，因为生命那么的坚韧，那么的美好。”这也像朱薇说给自己的那句话：“人生就是开盲盒，在布满荆棘的道路上，开出属于我们的花。”

其实，艰难的生命之所以值得，布满荆棘的人生之所以能开出花朵，是因为生命从不是一个人的踽踽独行。就像景颜，他身后有为了他不惜一切代价治病的母亲，有外公外婆倾尽全力的托举，也有哥哥带来的温暖和治愈。

而在爱的滋养中长大的景颜，用可以称为“奇迹”的生命经历告诉我们，每个生命都因爱而来，也会因为爱而变得更加坚韧。

参考资料：

1. 北京日报：《生命缘》万分之一的我们：当身体困住灵魂，他们在裂缝中凿光

2. 荔枝新闻：我们家的“参天大树”：一位罕见病患儿的“超人外公”

3. 小红书账号：景颜的一家

作者：晓萧

编辑：安妮

一审：王云峰

二审：李津

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