6个月确诊“婴儿渐冻症”，医生断言活不过18个月，外公外婆9年守护，如今上二年级考第一

“在还能为孩子多做一点的时候，我必须拼尽全力，哪怕只是多争取一天的时间。”朱薇的父亲朱云长说出这句话时，眼神里透着坚定，仿佛在向命运宣战。

在朱薇心中，父亲就是那座巍峨的高山，是她和孩子们最坚实的依靠，为她遮风挡雨，护她周全。

2017年，朱薇迎来了第二个孩子曹景颜的诞生。这本该是一个充满喜悦和希望的时刻，然而，命运却在此刻悄然埋下了不幸的种子。景颜被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种被人们称为“婴幼儿渐冻症”的罕见遗传病，更是导致2岁以下儿童死亡的首要遗传病。

确诊的那一刻，医生的话如同一把利刃，刺痛了朱薇的心，判定景颜“最多只能活18个月”。

时光匆匆，距离确诊已经过去了9年，景颜不仅顽强地活了下来，如今还正在读小学二年级。

这并非是医学上的奇迹，而是亲人们用无尽的爱和无私的付出，为景颜争取到了这来之不易的宝贵时光。

朱薇的父母并非拥有超能力，但当看到女儿陷入困境，他们毫不犹豫地挺身而出，用自己的肩膀扛起了生活的重担，为外孙赢得了生存的希望。

朱薇更是在崩溃与坚强之间不断挣扎，看着父母为孩子四处奔波的身影，她告诉自己不能倒下，必须坚持下去。

01

原本岁月静好，命运却突然改写剧本

朱云长32岁那年，迎娶了比自己小10岁的妻子。4年后，他们的女儿朱薇来到了这个世界。

一家三口的生活并不富裕，在朱薇的记忆里，父亲每天都要辛苦地摆摊，母亲下了夜班后，还要陪着父亲一起收摊，等他们回到家，常常已经是深夜11点以后了。

在很长一段时间里，他们居无定所，频繁地搬家，一个地方还没住多久，就又要收拾行李前往下一个地方。直到朱薇上初中那年，家里才终于盖起了属于自己的房子，有了真正的家。

虽然生活清贫，但夫妻俩感情深厚，在那个年代，朱云长被邻里们羡慕地称为“别人家的老公”，而朱薇也在父母的关爱中幸福地长大。

朱薇小时候，爸爸总是带着她去照相馆拍照，还会亲手为她编漂亮的小辫子。在朱薇成长的过程中，爸爸把她生命中的每一个小瞬间都细心地收藏起来，一个纸盒里装满了她出生那天的日历、幼儿园的学习情况、两人合作画的第一幅画、从小到大的毕业证、学生时代拍的大头贴、结婚请柬……

上大学后，朱薇凭借自己的努力拿到了奖学金，她带着父母一起去旅行，这是父亲生平第一次出远门，一路上父亲不停地称赞女儿。

毕业后，朱薇顺利进入银行工作，也收获了美好的爱情。父母非常支持她的感情，并不在意女儿选择了“裸婚”，只是欣慰地看着女儿步入婚姻的殿堂。婚后，朱薇顺利生下大儿子，孩子跟着外公外婆在乡村长大，度过了一个无忧无虑的童年。

几年后，朱薇再次怀孕，产检一路都很顺利，一家人满心欢喜地期待着新生命的到来。

二宝景颜出生后的第二天，朱薇就发现他的后脑勺有一大块黑色胎记，这让她心里隐隐感到不安。景颜28天时，因为肺炎住院，经过半个月的治疗后终于出院。

接着，细心的朱薇又发现景颜的运动能力似乎比同龄孩子落后。母亲的直觉让她带着孩子四处求医，最终，南京儿童医院的基因检测结果确诊孩子患了脊髓性肌萎缩症（SMA）这种遗传病，那时，孩子才仅仅6个月大。

报告单上“脊髓性肌萎缩症”这几个字，以及医生那句“最多只有18个月”，让朱薇瞬间陷入了崩溃和绝望的深渊。

医生的话并非危言耸听，这种发病率仅1/10000的罕见病，曾经让80%的患儿活不过两岁。

02

孩子生命进入倒计时，全家陷入无尽深渊

朱云长永远记得接到女儿电话的那一刻，听到女儿哭诉“医生说景颜最多只有18个月”时，他只觉得天旋地转，仿佛五雷轰顶。

但他是父亲，也是外公，没有时间让他沉浸在悲伤中。他第一时间想到：“我就这一个女儿，孩子要是有事，整个家就完了。”

随后，他和妻子立刻赶到女儿身边。

从此，一家人开始了与病魔的艰难抗争。

首先摆在面前的是无药可医的困境和经济上的巨大压力。

在当前医疗条件下，这个疾病难以治愈，除了注射一款名叫诺西那生钠注射液的天价药物来控制症状外，几乎没有其他选择。

两年时间里，全家辗转于上海、北京、青岛等各大医院，为了购买那5毫升就要花费70万元的特效药，他们卖掉了房子、掏空了积蓄，还欠下了一堆债务。当朱薇颤抖着双手把银行卡递到窗口时，朱云长看出了女儿的脆弱，他紧紧按住女儿的手，将卡和生的希望一起递进了窗口。

除了特效药，还需要购买各种康复仪器，站立架、矫姿椅、矫姿推车、呼吸机、咳痰机、雾化机、吸痰机等等。去康复机构做训练也是一笔昂贵的支出，朱薇曾经算过，15天的康复训练费用就高达9000多元。人们常说孩子是“吞金兽”，而朱薇觉得，自己的孩子就像一个碎钞机，仅维持他的生命，一年的成本就高达140万元。

为了给景颜治病，全家人省吃俭用，除了给大宝添置衣服鞋子之外，几乎没有其他支出。朱薇一个月的生活费控制在500元以内，工作上拼命努力，只为多挣一些钱。

与经济负担如影随形的是精神上的巨大压力。早在孩子确诊时，作为孩子血肉至亲的爷爷奶奶便不辞而别，从此音信全无。因为天价治疗费，朱薇与丈夫的感情也出现了裂痕，两人常年分居。

但朱薇没有时间沉浸在悲伤中，她太忙了。从睁开眼睛的那一刻起，她的生活就被安排得满满当当：她要照顾大儿子、要赚钱养家、要带小儿子去做康复训练、孩子睡觉后还要继续工作。

最让她揪心的是康复训练，这是延缓景颜身体机能退化的唯一途径，无论多么痛苦，都必须坚持下去。尽管她明白这个道理，但每次看到孩子因为训练的疼痛而哭泣时，她的心就像被刀割一样，一次又一次地碎成一地。

对待孩子，朱薇总是充满真诚。但有时她也会撒谎，比如当景颜问她“自己什么时候能好”时，她总是温柔地说“很快就会恢复”。有时她又觉得自己太贪心，以前明明只希望孩子能活着就好，现在却开始盼望孩子能恢复健康，一直幸福地活下去。

不过，天无绝人之路。景颜的救命药诺西那生钠注射液，经过药企援助后价格大幅下降，每年治疗费也随之降到了55万元。2022年，该药被纳入医保，支付价格降为每针约3.3万元。

更重要的是，当朱薇觉得自己仿佛永远也走不出那黑暗的深渊时，她的父母用九年如一日的坚守，给了她最坚实的依靠。

03

坚守九年不离不弃，用爱为外孙延续生命

“听说神不能无处不在，所以创造了父母。”对于朱薇来说，自己的父母就是如神一般的存在。

他们陪着女儿辗转于各大城市的各个医院，只为帮外孙寻找一丝康复的希望。

为了更好地帮助女儿、照顾外孙，他们毅然选择背井离乡，来到女儿生活的城市。曾经他们深爱着自己的女儿，如今他们又将这份爱毫无保留地倾注在两个外孙身上。

为了帮助景颜恢复，朱云长曾跑到儿童医院康复科，诚恳地请求其他家长带他进去，学习如何给患儿做康复操。从此，只要一有时间，哪怕自己还在生病，他也会坚持给外孙做操。

得益于药物治疗和康复训练的效果，景颜的病情发展缓慢，他开始渴望走进校园，和其他小朋友一起学习。因为他无法完全控制自己的手臂，需要别人帮他翻书，外公便主动担负起了陪读的任务。

下课后，外公又会带着他去学校特意腾出来的休息室按摩放松。看到桌椅不合身，外公又会熟练地修理。课堂上，坐在轮椅上的景颜和一旁白发苍苍的外公，构成了一幅最动人的画面。

朱薇的母亲也一直在默默付出。起初景颜只能通过鼻饲进食，在她的精心照料下，他逐渐可以自己吞咽进食了。景颜在外地住院做康复时，她连夜坐高铁把做好的营养菜泥送到医院。

朱云长和朱薇在外奔波时，她努力让家里井井有条，无论他们多晚回来，都能吃上一口热饭。景颜再长大一些后，她开始陪着他学习。为了锻炼他的呼吸能力，每天带着他练习唱歌。

父母的爱，就像一汪永不干涸的清泉。尽管照料景颜已经耗费了父母巨大的心力，但他们还时刻惦记着才40岁头发就白了一大半的女儿。为了替女儿分担经济压力，朱云长开始陪女儿摆地摊，从零开始学习直播。有时他在直播间里又唱又跳，拉着老伴儿一起试妆，有时又会跟着女儿一起舟车劳顿地去外地选品。

也许是受到了家里大人的影响，大宝虽然年纪不大，但早早学会了心疼弟弟。他渴望得到爱和陪伴，但他知道无法自理的弟弟比自己更需要关注。很多次看到妈妈带着弟弟出远门，他都会转过身默默流泪。

小小的他也懂得了付出爱。他会像大人一样，一勺勺地给弟弟喂饭。他小心翼翼地推着弟弟，回到自己小时候生活过的农村去走亲访友。他会一本正经地坐下来，给好不容易也能坐起身的弟弟一页页地讲绘本。更难得的是，他眼中的弟弟不仅仅是个病人，更是个普通的小孩子，他也会和弟弟嬉笑玩闹。

令人欣慰的是，景颜的日常生活虽然需要人照顾，但他非常努力。他一学期能去学校的时间不多，所以格外珍惜上学的机会，上课时全神贯注，积极举手发言。尽管久坐让他身体不适，但他总是选择咬牙坚持。尽管老师不要求他写作业，但他对自己有要求，背课文、写作业，一样也不想落下。

最近一次的考试中，他语文成绩99分，数学100分，名列班级第一名。从小跟着外婆练习唱歌，他也坚持了下来。他受邀参加了在北京举行的罕见病公益音乐节演出，身着西装，挺直脖颈，虽然有点儿紧张，但还是高质量地完成了表演。

这样努力生活的景颜就像一颗星星，在漆黑的夜空中独自闪耀。正因为四周一片黑暗，所以他的光芒才显得更加耀眼和珍贵，也更能直抵人心。

徽声在线在采访渐冻症患者蔡磊时说：“人生真的好难呐，但是人生又很值得，因为生命那么的坚韧，那么的美好。”这也像朱薇说给自己的那句话：“人生就是开盲盒，在布满荆棘的道路上，开出属于我们的花。”

其实，艰难的生命之所以值得珍惜，布满荆棘的人生之所以能绽放花朵，是因为生命从不是一个人的孤独前行。就像景颜，他身后有为了他不惜一切代价治病的母亲，有外公外婆倾尽全力的托举，也有哥哥带来的温暖和治愈。

而在爱的滋养中长大的景颜，用可以称为“奇迹”的生命经历告诉我们，每个生命都因爱而来，也会因为爱而变得更加坚韧。

参考资料：

1. 北京日报：《生命缘》万分之一的我们：当身体困住灵魂，他们在裂缝中凿光

2. 荔枝新闻：我们家的“参天大树”：一位罕见病患儿的“超人外公”

3. 小红书账号：景颜的一家

作者：晓萧

编辑：安妮

一审：王云峰

二审：李津

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