“他是我们家的坚实支柱！”外孙患病被判18个月，70万一针特效药难挡外公爱，悉心照顾“续命”9年：女儿40岁头发已半白，能帮就帮

“我不仅是外公，更是一个父亲。”

在江苏南京，有这样一位令人动容的老人——朱云长。

他是罕见病患儿曹景颜的外公，却同时肩负着“外公”与“父亲”的双重责任。

面对被医生断言仅剩18个月生命的外孙，他凭借着坚韧与爱，将外孙的生命延续到了9岁。

外孙确诊，生命倒计时开启70岁外公挺身而出

曹景颜在6个月大时，被确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。这种病在民间常被称作“婴幼儿渐冻症”，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。当景颜的妈妈朱薇从医生口中得知孩子“最多只有18个月”的生命时，整个人瞬间崩溃。

朱云长接到女儿的电话，犹如遭受五雷轰顶，但他深知自己不能倒下。“我就这么一个女儿，孩子要是有事，整个家就彻底塌了。”他暗暗给自己打气。

看着女儿精神高度紧绷，朱云长第二天便匆匆赶到南京，毅然承担起照顾外孙的重任。

为了拯救外孙的生命，朱云长可谓拼尽全力。他跑到儿童医院康复科，苦苦央求其他家长带他进去，只为学习如何给患儿做康复操。学会之后，他每天都会雷打不动地给景颜做康复操，即便自己生病了，戴着口罩也要坚持为外孙按摩。

为救外孙，卖房筹钱

70万一针的特效药终用上

2019年，针对SMA的特效药诺西那生钠注射液在中国上市，然而每针价格高达近70万元，这对于普通家庭来说无疑是天文数字。

景颜一家为了给孩子治病，毅然卖掉婚房，又四处向亲戚借钱，东拼西凑终于给景颜用上了第一针特效药。

朱云长回忆起当时的场景，女儿在缴费时，手不停地颤抖，是他紧紧按着女儿的手，将银行卡缓缓推进缴费窗口。

为了给孩子筹集更多的治疗费用，景颜妈妈白天辛苦打工，晚上还在网络上直播卖货。朱云长心疼女儿几乎没有时间休息，便主动提出由自己来直播带货。

虽然接过了直播的重任，但毕竟这是自己不熟悉的领域，朱云长心里十分没底。他形容第一次直播的那晚，内心无比煎熬。但为了筹措景颜日常康复训练的费用，他还是硬着头皮坚持直播带货挣钱。

幸运的是，2021年12月，诺西那生钠注射液被纳入医保，一针的费用降至3.3万元。在特效药的作用下，景颜的病症基本稳定，但仍需长期住院治疗。

70岁外公化身“陪读天使”

助力渐冻外孙融入校园

为了让景颜有更多机会和同龄人接触，更好地融入集体生活，偶尔出院的几天，朱云长都会带着他回学校上课。

由于景颜无法完全控制自己的手臂，上学时，朱云长会一直陪在旁边，耐心地帮他完成翻书、写字换行、擦橡皮等动作。如今，朱云长已然成为班级里的“编外人员”。景颜班主任张甜介绍，景颜一直坐着上课，其实并不舒服，但他一定会坚持听完两节主课再去休息。学校还专门为景颜提供了一间休息室，上完主课后，外公会带着景颜去休息室按摩放松。

外公朱云长感慨地说：“孩子们都喜欢景颜，一下课就围过来。只有陪他一起来上课，才能真切感受到孩子之间的那份爱和天真。”有的孩子会主动帮忙推轮椅，和景颜分享零食，还有孩子会在下雨时，用自己的衣服为景颜遮雨。

在学校里，景颜逐渐意识到自己和其他孩子的不同，他也慢慢接受了这种差异。同学间的相处，对他来说，也是一堂生动且珍贵的社会课。

一位父亲的朴素心愿：

唯愿女儿一生幸福

如今，景颜已经9岁了。朱云长坦言：“我女儿刚40岁，头发却白了一大半，我实在心疼女儿。趁自己还能动，能帮一把是一把，能做一点是一点。”

“他是我们家的参天大树，像背着超级发动机，永远在保护我们、输送能量。”妈妈朱薇面对镜头，难掩感动之情，哽咽着说：“爸爸我爱你，所有的话都藏在这一句里。”

而这位默默扛下一切重担的父亲，平静地说出了他最朴素的心愿：不要鲜花，不要礼物，只愿女儿天天快乐。

来源 荔枝新闻、新闻晨报

编辑 肖旭

审核 张倩 王晨郁

校对 陈洁珍