“90后夫妻同患罕见病瘫痪”引关注 对话丈夫：直播带货自救，筹集康复治疗费

近日，一则“90后新婚夫妻双双罹患罕见病导致瘫痪”的新闻视频在网络上广泛传播，迅速成为公众关注的焦点。众多网友纷纷表达了对这对夫妻不幸遭遇的深切同情与鼓励，同时也有不少人积极参与讨论，试图分析他们患病的原因。然而，也有部分网友对此表示疑惑：“夫妻二人同时患上罕见病，这样的巧合真的存在吗？”

5月13日，徽声在线记者采访了视频的发布者，即当事丈夫李亚楠。他向记者详细讲述了自己和妻子患病的具体情况，以及他们发布视频的初衷和未来的计划。

夫妻俩现状 受访者供图

据李亚楠介绍，他和妻子赵女士在2025年先后被确诊为免疫介导性脑干脑炎，这一突如其来的疾病让两人双双瘫痪在床，生活完全无法自理。直到今年2月，李亚楠才勉强恢复了部分语言能力和肢体活动能力；而妻子赵女士则仍然处于有意识但四肢瘫痪的状态，仅能正常进食。

李亚楠表示，他们发布短视频的初衷，一方面是希望通过分享夫妻患病及康复期间的生活点滴，传递积极乐观的生活态度，鼓励更多人与病痛抗争；另一方面，也是希望能够获得更多的流量关注，通过直播带货、网络销售等方式筹集资金，为后续的康复治疗提供经济支持。由于他和妻子的身体状况限制，视频的拍摄和部分后期操作都由母亲协助完成。

5月14日，徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状严重，生活完全不能自理。经过医生的详细检查，最终确诊为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续，但后续仍需持续进行康复治疗。

“同病相怜”：夫妻先后确诊相同罕见病

双双瘫痪，共赴康复之路

目前正接受系统康复治疗

李亚楠向徽声在线记者透露，他今年32岁，来自天津，本应处于家庭幸福、事业有成的黄金时期。然而，一场突如其来的疾病却彻底改变了他的生活轨迹。

2022年，从事房产销售工作的李亚楠在网络上因唱歌与辽宁的90后女子赵女士结缘。经过两年的相处，两人在2024年登记结婚，组建了幸福的家庭。然而，好景不长，2025年3月的一天，李亚楠突然发烧、浑身无力，起初他以为是普通感冒，并未在意。但病情却迅速恶化，导致他失去意识，瘫痪在床。

生病前的两人 相关视频截图

经过医院的详细检查，李亚楠被确诊为免疫介导性脑干脑炎。经过一段时间的治疗，病情得到控制，转入康复治疗阶段。但即便如此，他仍然瘫痪在床，生活无法自理，只能依靠父母和妻子的照料。

然而，命运似乎并不打算放过这对不幸的夫妻。距李亚楠确诊仅两个月后，妻子赵女士也出现了与他类似的症状，且病情发展更为迅速。不久后，赵女士也瘫痪不起。经过医院检查，她同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。

更让李亚楠痛心的是，当时妻子已经怀孕6个多月。由于病情的严重影响，孩子出生后仅几小时就不幸夭折了。

那段时间，夫妻俩患病瘫痪在床，只能依靠双方父母的照料。为了让两人得到更好的照顾，赵女士的父母将她接到辽宁进行治疗。直到今年2月，李亚楠的情况有所好转，才将妻子接回天津，两人一起接受康复治疗，包括针灸、超声反馈、电刺激、按摩等多种方式。

徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，入院时赵女士症状严重，生活完全不能自理。经过医生的精心治疗，去年底她办理了出院手续，但后续仍需持续进行康复治疗。

丈夫自述：拍视频求流量，带货筹款助康复

积极面对病痛，共筑康复希望

努力筹集治疗费用，迎接新生

李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月他的情况有所好转。他恢复了部分语言能力，可以缓慢说话但非常吃力；同时，他的右手也能缓慢活动，可以操作手机；部分肢体也有了知觉。然而，妻子赵女士虽然有意识，但仍瘫痪在床，仅能正常进食，无法言语。

对于两人能否完全康复、是否会留下残疾等问题，李亚楠表示目前仍是未知数。他坦言：“（康复期）预计需要五到七年。”这场突如其来的疾病给双方家庭都带来了巨大的精神压力和经济负担。李亚楠的前期治疗已经花光了父母的积蓄，还欠下了债务；如今又面临漫长的康复期，需要更多的资金来支撑。

为了减轻家庭的经济负担，李亚楠在短视频平台开通了账号。他通过短视频分享夫妻患病前后的对比以及康复期间的生活点滴，既是为了传递积极乐观的生活态度，鼓励更多人与病痛抗争；也是希望能够获得更多的流量关注，然后通过卖货、直播带货等方式筹集资金，为两人的后续康复提供经济支持。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。

李亚楠尝试直播带货 直播界面截图

针对网友关于“如何拍摄、剪辑”等疑问，李亚楠坦言自己仅能单手操作手机，因此拍摄素材、基础编辑等工作都由母亲协助完成。他每天用手点击手机键盘或用语音回复网友的评论。有个别视频显示“AI合成”，那是因为他手不灵活，使用了AI合成技术来提高效率。

徽声在线记者查看李亚楠的短视频账号了解到，截至目前其账号已有2.9万粉丝。挂在橱窗里的产品主要有袜子、拖鞋等日用百货160余种，销量超过800件。这些收入虽然不多，但对于李亚楠来说却是宝贵的经济支持。

李亚楠表示，账号开通后他收到了许多网友的关心和帮助。他十分感谢父母和亲友的支持与陪伴，也感谢医护人员的精心治疗以及广大热心网友的鼓励与帮助。他会努力把账号做好，继续尝试直播带货等方式筹集资金，减轻家庭负担，战胜病痛重新站起来，与妻子回到最初的幸福时光。

医生分析：夫妻可能感染同一病原体

排除“重金属中毒”可能性

早期治疗与长期康复至关重要

四川自贡市第四人民医院神经内科副主任医师毕有才告诉徽声在线记者，免疫介导性脑干脑炎是一种由自身免疫反应攻击脑干组织引发的神经系统疾病，相对较为少见。夫妻同时患病的病例更是罕见中的罕见。从病因来讲，这一疾病是感染后诱发的免疫反应所致。即病原体进入人体后，人体免疫细胞产生免疫反应引起了神经系统损害。

针对当事人曾提到的病因可能与“养过仓鼠”或“爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属”有关的问题，毕有才分析认为，不考虑“重金属中毒”的可能性。更应该考虑的是病毒或细菌感染后诱发的免疫反应。同时，夫妻患病可能是感染了同一病原体。“感染后可能有一定前驱症状，比如腹泻、发热、上呼吸道症状、全身酸痛、乏力等；在前期症状后一段时间才出现脑干脑炎的临床症状。这个时候再找病原体，存在困难。因此，该疾病的具体病因不容易确定。”

毕有才表示，该疾病会导致患者出现意识障碍、行走不稳、吞咽功能障碍、肢体瘫痪等症状。早期采用免疫抑制治疗，长期进行功能康复治疗，多数病人预后良好。但治疗期间也可能出现严重肺部感染、呼吸衰竭等各种并发症，导致预后差。同时，患者可能遗留行走不稳、吞咽障碍、肢体活动障碍等后遗症。因此，早期治疗与长期康复至关重要。

徽声在线记者 袁伟