“90后夫妻同患罕见病瘫痪”引热议 对话丈夫：直播带货自救，为康复治疗筹资金

近日，一则关于“90后新婚夫妻同患罕见病导致瘫痪”的视频在网络上迅速传播，引起了广泛的社会关注和热烈讨论。众多网友纷纷对这对夫妻的不幸遭遇表达了深切的同情与鼓励，同时也有不少人积极参与到病因的探讨与分析中。然而，也有部分网友对此表示疑惑：“夫妻双方同时患上罕见病，这样的巧合真的存在吗？”

5月13日，徽声在线记者对视频的发布者、同时也是当事人的丈夫李亚楠进行了专访。在采访中，李亚楠详细讲述了自己和妻子患病的具体情况，以及他们发布视频的初衷和未来的计划。

夫妻俩现状 受访者供图

据李亚楠介绍，他和妻子赵女士在2025年先后被确诊为免疫介导性脑干脑炎，这一疾病导致他们双双瘫痪在床，生活完全无法自理。直到今年2月，李亚楠才勉强恢复了部分语言能力和肢体活动能力；而妻子赵女士则仍然处于有意识但四肢瘫痪的状态，仅能正常进食。

李亚楠透露，他们发布短视频的初衷，一方面是希望通过分享夫妻患病和康复期间的生活点滴，倡导积极乐观的态度与病痛抗争；另一方面，也是希望能够获得更多的流量支持，通过直播带货、网络销售等方式赚取收入，为后续的康复治疗补贴一些费用。由于他和妻子的身体状况不佳，视频的拍摄和部分后期操作都是由母亲协助完成的。

5月14日，徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状十分严重，完全无法自理。经过医生的详细检查，最终被确诊为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续，但后续仍需持续进行康复治疗。

“同病相怜”：夫妻先后确诊相同罕见病，双双瘫痪在床

目前正积极接受康复治疗

李亚楠向徽声在线记者介绍，他今年32岁，来自天津，本应处于家庭幸福、事业蒸蒸日上的阶段。然而，一场突如其来的疾病却将他的生活按下了暂停键。

2022年，从事房产销售工作的李亚楠与90后的辽宁女子赵女士在网络上因共同爱好唱歌而结缘。经过两年的相处，两人在2024年登记结婚，组建了幸福的家庭。然而，好景不长，2025年3月的一天，李亚楠突然发烧，浑身无力。起初，他以为只是普通的感冒，随便吃了点药想扛过去。但没想到，病情却迅速恶化，导致他失去意识，瘫痪在床。

生病前的两人 相关视频截图

经过医院的详细检查，李亚楠被确诊为免疫介导性脑干脑炎。经过一段时间的治疗，他的病情得到了控制，并转入了康复治疗阶段。但即便如此，他也只是恢复了意识，仍然瘫痪在床，需要依靠父母和妻子的照料。

然而，不幸并未就此止步。距李亚楠确诊仅两个月后，妻子赵女士也出现了与他类似的症状，且病情发展得更为迅速。不久，赵女士也瘫痪不起。经过医院检查，她同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。

李亚楠透露，妻子当时已经怀孕6个多月。由于病情的严重影响，孩子出生后仅几个小时就不幸夭折了。这无疑给这个已经陷入困境的家庭带来了更大的打击。

在那段艰难的日子里，夫妻俩患病瘫痪在床，负责照料他们的只有双方的父母。为了让两人都能得到更好的照顾，赵女士的父母将她接到了辽宁进行治疗。直到今年2月，李亚楠的情况有所好转，才将妻子接回天津，两人一起接受康复治疗。康复治疗包括针灸、超声反馈、电刺激、按摩等多种方式。

徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状严重，完全无法自理。经过医生的精心治疗，她的病情有所好转，并于去年底办理了出院手续。但出院并不意味着康复的结束，她仍需持续进行康复治疗。

丈夫自述：拍视频希望获得流量支持，带货挣钱补贴康复治疗费用

李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月他的情况有所好转。他恢复了部分语言能力，可以缓慢但吃力地说话；同时，他也恢复了部分肢体活动能力，右手能够缓慢活动并操作手机；部分肢体也有了知觉。然而，妻子赵女士虽然意识清醒，但仍然瘫痪在床，仅能正常进食，无法言语。

对于两人能否完全康复、是否会留下残疾等问题，李亚楠表示目前仍是未知数。他坦言：“（康复期）预计需要五到七年。”这场疾病不仅给夫妻俩带来了巨大的身体痛苦，也给双方家庭带来了沉重的精神压力和经济负担。李亚楠的前期治疗已经花光了父母的积蓄，还欠下了债务。如今又面临漫长的康复期，需要更多的资金来支撑。

为了减轻家庭的经济负担，李亚楠在短视频平台开通了账号。他通过短视频分享夫妻患病前后的对比以及康复期间的生活点滴，既是以此倡导积极乐观的态度与病痛抗争，更希望能获得流量支持，然后通过卖货、直播带货等方式赚取收入，为两人的后续康复补贴一些治疗费用。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。

李亚楠尝试直播带货 直播界面截图

针对网友们关于“如何拍摄、剪辑视频”等疑问，李亚楠坦言，由于自己仅能单手操作手机，所以拍摄素材、基础编辑等工作都是母亲帮助完成的。他每天用手点击手机键盘或用语音回复网友的评论。有个别视频显示“AI合成”，那是因为他手不灵活，使用了AI合成技术来辅助完成。

徽声在线记者查看李亚楠的短视频账号了解到，截至目前，其账号已有2.9万粉丝。挂在橱窗里的产品主要有袜子、拖鞋等日用百货160余种，销量已经超过800件。这些收入虽然微薄，但对于这个陷入困境的家庭来说，无疑是一份宝贵的支持。

李亚楠表示，账号开通后，他收到了许多网友的关心和帮助。他十分感谢父母和亲友的支持与陪伴，也感谢医护人员的精心治疗与照顾，更感谢广大热心网友的鼓励与帮助。他会努力地把账号做好，继续尝试直播带货等方式赚取收入，减轻家庭负担。他坚信，只要坚持下去，就一定能够战胜病痛重新站起来，与妻子回到最初的幸福时光。

医生分析：夫妻可能是感染同一病原体导致患病，不考虑“重金属中毒”因素

四川自贡市第四人民医院神经内科副主任医师毕有才在接受徽声在线记者采访时表示，免疫介导性脑干脑炎是一种由自身免疫反应攻击脑干组织引发的神经系统疾病，相对较为少见。而夫妻同时患病的病例更是罕见中的罕见。

从病因来讲，这一疾病通常是感染后诱发的免疫反应所致。即病原体进入人体后，人体免疫细胞产生免疫反应引起了神经系统损害。针对当事人曾提到的病因可能与“养过仓鼠”或“爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属”有关的说法，毕有才分析认为，不考虑“重金属中毒”的因素，而应该考虑病毒或细菌感染后诱发的可能性较大。同时，夫妻患病可能是感染了同一病原体所致。

毕有才进一步解释说，感染后可能有一定前驱症状，比如腹泻、发热、上呼吸道症状、全身酸痛、乏力等。在前期症状出现后一段时间才可能出现脑干脑炎的临床症状。而这个时候再去找病原体，就存在很大的困难了。因此，该疾病的具体病因往往不容易确定。

他表示，该疾病会导致患者出现意识障碍、行走不稳、吞咽功能障碍、肢体瘫痪等症状。早期采用免疫抑制治疗，长期进行功能康复治疗，多数病人的预后情况还是比较良好的。但治疗期间也可能出现严重肺部感染、呼吸衰竭等各种并发症，导致预后情况变差。同时，患者也可能遗留行走不稳、吞咽障碍、肢体活动障碍等后遗症。

徽声在线记者 袁伟