“90后夫妻同患罕见病瘫痪”引关注 丈夫李亚楠：拍视频带货自救，为康复治疗筹资金

最近，一则关于“90后新婚夫妻双双患上罕见病导致瘫痪”的视频在网络上迅速传播，引起了广泛关注和热烈讨论。众多网友对这对夫妻的不幸遭遇表达了深切的同情与鼓励，同时也有不少人积极参与到病因的探讨中。然而，也有部分网友心存疑虑：“夫妻同时患上罕见病，真的会有如此巧合的事情吗？”

5月13日，视频的发布者，也是当事人的丈夫李亚楠，接受了徽声在线的采访。他详细讲述了自己和妻子患病的具体经过，以及他们发布视频的初衷和未来的计划安排。

夫妻俩现状 受访者供图

李亚楠透露，他和妻子赵女士在2025年先后被确诊为免疫介导性脑干脑炎，这一疾病导致他们双双瘫痪在床，生活完全无法自理。直到今年2月，李亚楠才勉强恢复了部分语言能力和肢体功能；而妻子目前虽然意识清醒，但四肢仍然瘫痪，仅能维持正常的进食。

他表示，发布短视频的初衷是希望通过分享夫妻在患病和康复期间的生活点滴，传递积极乐观的生活态度，鼓励更多人与病痛抗争。同时，他也希望能够借助网络平台获得更多的流量，通过直播带货、网络销售等方式赚取收入，为后续的康复治疗提供经济支持。由于他和妻子的身体状况，视频的拍摄和部分后期工作都是由母亲协助完成的。

5月14日，徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状严重，生活无法自理，经过详细检查后被确诊为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续，但仍在接受康复治疗。

同病相怜：夫妻先后确诊相同罕见病

双双瘫痪，目前正积极接受康复治疗

李亚楠向徽声在线介绍，他今年32岁，来自天津，原本应该处于家庭幸福、事业上升的阶段，却不幸被一场突如其来的疾病打乱了所有计划。

2022年，从事房产销售工作的李亚楠与来自辽宁的90后女子赵女士通过网络唱歌结缘。2024年，两人登记结婚，组建了幸福的家庭。然而，2025年3月的一天，李亚楠突然发烧，浑身无力，起初他以为是普通感冒，便随便吃了点药，希望能扛过去。但没想到，病情迅速恶化，他很快失去了意识，瘫痪在床。

生病前的两人 相关视频截图

经过医院检查，李亚楠被确诊为免疫介导性脑干脑炎。经过一段时间的治疗，病情得到了控制，随后转入康复治疗阶段。但即便如此，他仍然意识清醒但瘫痪在床，需要依靠父母和妻子的照顾。

然而，不幸并未就此止步。仅仅两个月后，妻子赵女士也出现了类似的症状，且病情发展得更为迅速，很快也瘫痪不起。经过医院检查，赵女士同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。

李亚楠透露，妻子当时已经怀孕6个多月，由于病情的严重影响，孩子出生后仅几个小时就不幸夭折了。

在那段艰难的日子里，夫妻俩都瘫痪在床，只有双方的父母能够照顾他们。为了让两人得到更好的照顾，赵女士的父母将她接回了辽宁进行治疗。直到今年2月，李亚楠的情况有所好转，才将妻子接回天津，两人一起接受康复治疗，包括针灸、超声反馈、电刺激、按摩等多种方式。

徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状严重，生活无法自理，经过详细检查后被确诊为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续，但仍在继续接受康复治疗。

丈夫自述：拍视频希望获得流量，带货挣钱补贴康复费用

李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月，他的情况有所好转。他恢复了部分语言能力，可以缓慢说话但非常吃力；同时，他也恢复了部分肢体活动能力，右手能够缓慢活动，可以操作手机；部分肢体也有了知觉。而妻子虽然意识清醒，但仍然瘫痪在床，仅能正常进食，无法言语。

然而，两人能否完全康复，是否会留下残疾，目前都还是未知数。李亚楠坦言：“康复期预计需要五到七年。”他和妻子的患病给双方家庭都带来了巨大的精神压力和经济负担。他的前期治疗已经花光了父母的积蓄，还欠下了债务；如今又面临漫长的康复期，需要更多的资金来支撑。

为了减轻家庭的经济负担，李亚楠在短视频平台开通了账号，通过短视频分享夫妻患病前后的对比以及康复期间的生活点滴。他希望通过这种方式倡导积极乐观的生活态度，与病痛抗争；同时，他也希望能够获得更多的流量，然后通过卖货、直播带货等方式赚取收入，为两人的后续康复提供经济支持。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。

李亚楠尝试直播带货 直播界面截图

针对网友关于“如何拍摄、剪辑”等疑问，李亚楠坦言，自己仅能单手操作手机，因此拍摄素材、基础编辑等工作都是由母亲协助完成的。他每天用手点击手机键盘或用语音回复网友的评论。有个别视频显示“AI合成”，那是因为他手不灵活，使用了AI合成技术来辅助完成。

徽声在线记者查看李亚楠的短视频账号了解到，截至目前，其账号已有2.9万粉丝，挂在橱窗里的产品主要有袜子、拖鞋等日用百货160余种，销量已经超过800件。

李亚楠表示，账号开通后，他收到了许多网友的关心和帮助。他十分感谢父母和亲友的支持，也感谢医护人员的精心治疗以及广大热心网友的鼓励。他会努力把账号做好，继续尝试直播带货，减轻家庭负担，战胜病痛重新站起来，与妻子回到最初的幸福时光。

医生分析：夫妻可能是感染同一病原体，不考虑“重金属中毒”

四川自贡市第四人民医院神经内科副主任医师毕有才告诉徽声在线，免疫介导性脑干脑炎是一种由自身免疫反应攻击脑干组织引发的神经系统疾病，相对较为少见，夫妻同时患病的病例更是罕见。从病因来讲，这一疾病是感染后诱发的免疫反应，即病原体进入人体后，人体免疫细胞产生免疫反应引起了神经系统损害。

针对当事人曾提到的病因可能与“养过仓鼠”或“爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属”有关，毕有才分析认为，不考虑“重金属中毒”的可能性，而应该考虑病毒或细菌感染后诱发的免疫反应。同时，夫妻患病可能是感染了同一病原体。他解释说：“感染后可能有一定前驱症状，比如腹泻、发热、上呼吸道症状、全身酸痛、乏力等；在前期症状后一段时间才出现脑干脑炎的临床症状，这个时候再找病原体，存在困难。所以，该疾病的具体病因不容易确定。”

毕有才表示，该疾病会导致患者出现意识障碍、行走不稳、吞咽功能障碍、肢体瘫痪等症状。早期采用免疫抑制治疗，长期进行功能康复治疗，多数病人预后良好。但治疗期间也可能出现严重肺部感染、呼吸衰竭等各种并发症，导致预后差，同时遗留行走不稳、吞咽障碍、肢体活动障碍等后遗症。

徽声在线记者 袁伟