“90后夫妻同患罕见病瘫痪”引关注 丈夫李亚楠：拍视频带货自救，为康复治疗筹钱

近日，一则“90后新婚夫妻双双确诊罕见病导致瘫痪”的新闻视频在网络上迅速传播，引发了广泛的社会关注和热烈讨论。众多网友纷纷对这对夫妻的不幸遭遇表示深切的同情与鼓励，同时也有不少人积极参与到病因的探讨与分析中。然而，也有部分网友对此事表示怀疑：“夫妻同时患上罕见病，真的会有如此巧合的事情吗？”

5月13日，徽声在线记者对视频发布者、即当事丈夫李亚楠进行了独家专访。在采访中，李亚楠详细讲述了自己和妻子患病的具体经过，以及他们发布视频的初衷和未来的规划。

夫妻俩现状 受访者供图

据李亚楠介绍，他和妻子赵女士在2025年相继被确诊为免疫介导性脑干脑炎，这一突如其来的疾病让两人双双瘫痪在床，生活完全无法自理。直到今年2月，李亚楠才逐渐恢复了部分语言能力和肢体活动能力；而妻子赵女士虽然意识清醒，但四肢仍然瘫痪，只能依靠正常进食来维持生命。

李亚楠透露，他们发布短视频的初衷，一方面是想通过分享夫妻患病及康复期间的生活点滴，倡导一种积极乐观的态度来与病痛抗争；另一方面，他们也希望通过这种方式获得更多的流量关注，进而通过直播带货、网络销售等方式赚取收入，为后续的康复治疗提供经济支持。由于他和妻子的身体状况有限，视频的拍摄和部分后期操作都是由母亲协助完成的。

5月14日，徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状十分严重，生活完全不能自理。经过医生的详细检查，最终被确诊为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士在病情有所稳定后办理了出院手续。

“同病相怜”：夫妻先后确诊相同罕见病，双双瘫痪在床

目前正积极接受康复治疗

李亚楠向徽声在线记者讲述了自己的不幸遭遇。他今年32岁，来自天津，原本应该处于家庭幸福、事业蒸蒸日上的阶段，却不幸被一场突如其来的疾病打乱了所有计划。

2022年，从事房产销售工作的李亚楠与90后辽宁女子赵女士在网络上因共同的兴趣爱好——唱歌而结缘。经过两年的相处，两人在2024年登记结婚，步入了婚姻的殿堂。然而，好景不长，2025年3月的一天，李亚楠突然发烧并感到浑身无力，起初他以为是普通感冒，便随便吃了点药想扛过去。但没想到，病情却迅速恶化，导致他失去意识并瘫痪在床。

生病前的两人 相关视频截图

经过医院的详细检查，李亚楠被确诊为免疫介导性脑干脑炎。经过一段时间的治疗，他的病情得到了控制并转入了康复治疗阶段。但即便如此，他也只是恢复了意识，仍然瘫痪在床，需要依靠父母和妻子的照料。

然而，不幸的事情再次降临。距离李亚楠确诊仅两个月后，妻子赵女士也出现了与他类似的症状，并且病情发展得更为迅速。不久后，赵女士也瘫痪不起。经过医院的检查，她同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。

李亚楠悲痛地告诉记者，当时妻子已经怀孕6个多月，但由于病情的严重影响，孩子出生后仅几个小时就不幸夭折了。

在那段艰难的日子里，夫妻俩患病瘫痪在床，只有双方的父母能够照顾他们。为了让两人都能得到更好的照顾，赵女士的父母将她接到了辽宁进行治疗。直到今年2月，李亚楠的情况有所好转后，他们才将妻子接回天津，两人一起接受康复治疗，包括针灸、超声反馈、电刺激、按摩等多种方式。

徽声在线记者从赵女士此前就诊的辽宁某医院了解到，赵女士入院时症状十分严重，生活完全不能自理。经过医生的精心治疗，她的病情逐渐稳定并有所好转。去年底，赵女士在病情稳定后办理了出院手续。

丈夫自述：拍视频希望获得流量，带货挣钱补贴康复治疗费用

李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月他的情况有了明显的好转。他恢复了部分语言能力，可以缓慢地说话但非常吃力；同时，他也恢复了部分肢体活动能力，右手能够缓慢地活动并操作手机；部分肢体也有了知觉。然而，妻子赵女士虽然意识清醒，但仍然瘫痪在床，只能依靠正常进食来维持生命，无法言语交流。

对于两人能否完全康复以及是否会留下残疾等问题，李亚楠坦言目前还是未知数。他告诉记者：“（康复期）预计需要五到七年的时间。”同时，他也坦言自己和妻子的患病给双方家庭都带来了巨大的精神压力和经济负担。他的前期治疗已经花光了父母的积蓄，并且还欠下了债务；如今又面临漫长的康复期，需要更多的资金来支撑。

为了减轻家庭的经济负担，李亚楠在短视频平台上开通了账号。他通过短视频分享夫妻患病前后的对比以及康复期间的生活点滴，既是为了倡导一种积极乐观的态度来与病痛抗争，也是希望能够获得更多的流量关注。他希望通过卖货、直播带货等方式赚取收入，为两人的后续康复治疗提供一些经济支持。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。

李亚楠尝试直播带货 直播界面截图

针对一些网友关于“如何拍摄、剪辑视频”等疑问，李亚楠坦言自己仅能单手操作手机，因此拍摄素材、基础编辑等工作都是由母亲协助完成的。他每天用手点击手机键盘或用语音回复网友的评论。对于个别视频中显示的“AI合成”字样，他解释说那是因为自己手不灵活，所以使用了AI合成技术来辅助完成视频制作。

徽声在线记者查看李亚楠的短视频账号了解到，截至目前他的账号已经拥有了2.9万粉丝。他的橱窗里主要销售袜子、拖鞋等日用百货共160余种商品，销量已经超过了800件。

李亚楠表示，自从账号开通以来他收到了许多网友的关心和帮助。他十分感谢父母和亲友的支持与鼓励，也感谢医护人员的精心治疗以及广大热心网友的关爱与帮助。他表示会努力把账号做好，继续尝试直播带货等方式赚取收入以减轻家庭负担。他坚信自己能够战胜病痛重新站起来，与妻子回到最初的幸福时光。

医生分析：夫妻可能是感染同一病原体，不考虑“重金属中毒”因素

四川自贡市第四人民医院神经内科副主任医师毕有才在接受徽声在线记者采访时表示，免疫介导性脑干脑炎是一种由自身免疫反应攻击脑干组织引发的神经系统疾病，相对较为少见。而夫妻同时患上这种疾病的病例更是罕见至极。

毕有才分析认为，从病因上来讲，这种疾病是感染后诱发的免疫反应所致。即病原体进入人体后，人体的免疫细胞产生免疫反应进而引起了神经系统的损害。针对当事人曾提到的病因可能与“养过仓鼠”或“爱吃海鲜且海鲜可能带有重金属”有关的说法，毕有才表示不考虑“重金属中毒”的因素，而应该考虑病毒或细菌感染后诱发的可能性较大。同时他认为夫妻患病可能是感染了同一病原体所致。

毕有才进一步解释说，感染后可能有一定前驱症状出现，比如腹泻、发热、上呼吸道症状、全身酸痛、乏力等；而在前期症状出现后一段时间才可能出现脑干脑炎的临床症状。但这个时候再寻找病原体就存在困难了，因此该疾病的具体病因往往不容易确定。

他表示，该疾病会导致患者出现意识障碍、行走不稳、吞咽功能障碍、肢体瘫痪等症状。早期采用免疫抑制治疗并结合长期的功能康复治疗，多数病人的预后情况还是良好的。但治疗期间也可能出现严重肺部感染、呼吸衰竭等各种并发症导致预后变差，同时可能遗留行走不稳、吞咽障碍、肢体活动障碍等后遗症。

徽声在线记者 袁伟